Fino ad oggi, la quasi totalità di adulti e anziani con autismo non sono mai stati diagnosticati, mentre molti giovani-adulti hanno perso il loro corretto inquadramento diagnostico dopo il 18° anno.
Manca un registro delle persone con autismo salvo che in qualche Regione, ed anche nel migliore
dei casi la prevalenza delle persone con autismo è ampiamente sottovalutata e poco si conosce della qualità e delle necessità della loro condizione.
Difficile per l’Amministratore di Servizi Sanitari e/o Sociali pianificare interventi adeguati se non si conosce la complessità della Condizione Autistica che è condivisa da persone diverse per profili cognitivi, sviluppo del linguaggio e caratteristiche comportamentali.
Le cose potrebbero cambiare presto.
L’Istituto Superiore della Sanità è al lavoro per redigere le nuove Linee Guida per il disturbo dello spettro autistico, che saranno pronte nel giro di un anno e mezzo. Per la prima volta ci saranno raccomandazioni distinte per bambini e adolescenti e per adulti, rispondendo così alla storica critica per cui “a 18 anni gli autistici spariscono”. «Queste Linee Guida vogliono completare, arricchire e perfezionare un processo avviato nel 2011 con l’elaborazione della prima Linea Guida ISS sull’autismo ampliando il concetto di rete, fondamentale per il percorso di diagnosi e cura di questo disturbo», si legge sul sito dell’ISS.
Le nuove Linee Guida saranno redatte dall’ISS attraverso il Sistema Nazionale delle Linee Guida e serviranno a formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti, riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento, indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona, creare una rete di sostegno e assistenza, favorire l’interazione tra medico, paziente e familiari, rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure. L’introduzione del tema della diagnosi e l’estensione delle raccomandazioni all’età adulta è senza dubbio la principale novità. Le raccomandazioni saranno rese pubbliche, insieme alle evidenze scientifiche prodotte dai centri di revisione sistematica su un sito web dedicato, liberamente accessibile e consultabile. La prima raccomandazione è attesa entro la fine dell’anno.